Ictus perinatale e pediatrico, manuale per le famiglie – gratuito da scaricare (article in Italian/English)
(for the English version, see below)
Il progetto AINCP ha sostenuto la pubblicazione del manuale “Ictus perinatale e pediatrico, manuale per le famiglie”. II manuale è stato scaricato già da 298 famiglie nel corso del 2023.
In concomitanza con l’inizio della fase di reclutamento per il progetto AINCP dei bambini con Paralisi cerebrale unilaterale in Italia, sappiamo che questo manuale potrà essere una valida risorsa per tutte le famiglie di bambini con una condizione di emiplegia conseguente a ictus perinatale. Il manuale ha già una storia di successo perché è la localizzazione italiana dell’International Alliance for Pediatric Stroke Toolkit (IAPS Toolkit), nella sua versione originale ideato da Haysee Hyatt.
Il lavoro di traduzione in italiano, ma soprattutto di validazione e aggiornamento dei contenuti per l’Italia, è stato realizzato a cura della Fondazione FightTheStroke, con il patrocinio di AINCP e l’aiuto di medici specialisti ed esperti nel campo, tra cui il gruppo coordinato dalla Prof.ssa Giuseppina Sgandurra.
Si tratta di un manuale unico in Italia, perché intende accompagnare i genitori, con l’aiuto di risorse affidabili, nella conoscenza dell’ictus perinatale e pediatrico e nella crescita del loro bambino con una disabilità di Paralisi Cerebrale. Il percorso è spiegato in modo rigoroso e chiaro, in capitoli per fascia d’età, dalla nascita fino ai 18 anni, con sezioni informative, glossario dei termini medici e riferimento a risorse disponibili in Italia, alle normative locali (ad esempio riguardanti le scuole), agli ospedali, alle comunità, oltre agli aggiornamenti della ricerca e ai contatti delle diverse organizzazioni internazionali.
Il manuale ha anche la prerogativa di aumentare la consapevolezza sull'importanza della diagnosi e del trattamento precoci. A renderlo completo, le testimonianze di genitori e ragazzi “perché le testimonianze che possono essere utili a qualcun altro sono le più belle. Sarebbe egoistico tenerle per sé” (dalla prefazione). Si può scaricare gratuitamente qui .
Raccomandiamo la lettura a tutti i portatori di interesse di questa tematica e in particolar modo alle famiglie convocate per la prima parte dello studio osservazionale già avviato in Italia.
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The Italian localization of IAPS toolkit for families published by FightTheStroke and the support of AINCP – free to download
The AINCP project supported the publication of the manual in Italian “Ictus perinatale e pediatrico, manuale per le famiglie” (Perinatal and pediatric stroke, manual for families) . The manual has already been downloaded during 2023 by 298 families.
In conjunction with the start of the recruitment phase of the AINCP project of children with unilateral cerebral palsy in Italy, this manual will be a valid resource for all families of children with a condition of hemiplegia following a perinatal stroke. The manual already has a success story because it is the Italian localization of the International Alliance for Pediatric Stroke Toolkit (IAPS Toolkit), in its original version created by Haysee Hyatt.
The work of translation into Italian, but above all the validation and updating of contents for Italy, was carried out by the FightTheStroke Foundation, with the patronage of AINCP and the help of medical specialists and experts in the field, including the group coordinated by Prof. Giuseppina Sgandurra.
It is a unique manual in Italy, because it intends to accompany parents, with the help of reliable resources, in the knowledge of perinatal and pediatric stroke and in the growth of their child with a disability of Cerebral Palsy. The path is explained rigorously and clearly, in chapters by age group, from birth to 18 years, with informative sections, a glossary of medical terms and reference to resources available in Italy, to local regulations (for example regarding schools), hospitals, communities, as well as research updates and contacts from various international organizations.
The manual has also the prerogative of raising awareness about the importance of early diagnosis and treatment. To make it complete, the contributions of parents and children "because the stories that can be useful to someone else are the most beautiful. It would be selfish to keep them to yourself” (translated from the preface). It can be downloaded for free here.
We recommend it to all Italian stakeholders in this topic and in particular to the families invited for the first part of the observational study already started in Italy.